Der Bundesverband Kinderhospiz ist der Dachverband der Kinderhospizorganisationen in Deutschland, derzeit vertreten wir 70 stationäre und ambulante Kinderhospize. Wir sind von unseren Mitgliedern beauftragt, für sie zu verhandeln und ihre Interessen zu vertreten. Für den Gesetzesentwurf zur Hospiz- und Palliativversorgung danken wir sehr und sehen darin einen Meilenstein in der Verbesserung und Stärkung der Palliativversorgung in Deutschland, auch für Kinder1. Vor allem der Änderungsvorschlag des Bundesrates findet unsere Unterstützung.
Unsere Stellungnahme ist einzig dem Ziel gewidmet, die Bedingungen der Kinderhospize, ob ambulant oder stationär, zu verbessern. Es geht darum, dass es für Betroffene deutschlandweit eine flächendeckende Versorgung gibt, die Zugänge dazu niedrigschwellig sind und dass sie, egal wo betroffene Familien leben, verlässliche Mindeststandards in Kinderhospizen und Kinderhospizdiensten vorfinden. Derzeit weisen alle Kinderhospize Defizite zwischen 50 und 80% aus, dies entspricht in etwa 14 Mio. an Spenden, die Bürgerinnen und Bürger jährlich beisteuern müssen, damit Deutschland 14 stationäre Kinderhospize am Laufen haben kann – nicht berücksichtigt dabei sind die ca. 50-60 Mio. an Spenden, die bereits für die Errichtung gesammelt wurden. Ähnliches gilt für die ambulanten Kinderhospizdienste, auch sie sind auf Spenden durch die Bevölkerung angewiesen, nicht nur in ihrer Entstehung, sondern laufend. Diese Spenden müssen teilweise bis zu 80% der laufenden Kosten eines ambulanten Kinderhospizdienstes decken ohne Berücksichtigung der ehrenamtlichen Zeitspenden.