„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.

„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die beiden ehrenamtlichen Helferinnen unterstützen die alleinerziehende Mutter bei vielen Dingen des Alltags, seien es Unternehmungenmit den Kindern oder auch die Bewältigung des „Papierkriegs mit den Krankenkassen“ berichtet sie im Gespräch. „Die ehrenamtlichen Familienbegleiter standen mir einfach zur Seite. Neben dem normalen Alltag, den jede Familie kennt, kommt immens viel dazu, wenn zwei von drei Kindern lebensverkürzend erkrankt sind. Das ist für viele sicher nicht vorstellbar.“ Mandy Behre und ihre Kinder wurden fast 5 Jahre von ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen unterstützt. Bis heute hält sie regelmäßigen Kontakt zu „ihren Helferinnen“, die lange Zeit des Beistandes schweiße einen schlicht zusammen.

„Die wenigsten Menschen wissen, dass es ehrenamtliche Familienbegleiter und -begleiterinnen überhaupt gibt – und wie wichtig deren Unterstützung für Familien mit schwerst kranken Töchtern oder Söhnen tatsächlich ist“, sagt auch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), anlässlich des Internationalen Tags des Ehrenamts am 5. Dezember. „Den Kindern verschaffen die Familienbegleiter*innen Abwechslung und gute Momente – und den Eltern Entlastung. Kleine Zeitinseln, die unglaublich wichtig sind, um dringende Dinge zu erledigen oder einfach einmal durchzuatmen. Das unterstützt die Familien enorm bei der Bewältigung ihres herausfordernden Alltags mit einem schwerstkranken Kind. Das Engagement der ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen ist so wertvoll, dass es breite gesellschaftliche Anerkennung verdient – eigentlich an jedem Tag des Jahres.

Mandy Behre gehört mittlerweile selbst zu den unverzichtbaren Helfern in der Kinderhospizarbeit. Seit 9 Jahren ist sie im Mannheimer Kinderhospiz Sterntalerv e.v. tätig und wird täglich damit konfrontiert wie groß der Bedarf an ehrenamtlichen Familienbegleitern und -begleiterinnen ist. „Die Ehrenamtlichen sind eine wertvolle Stütze in der Kinderhospizarbeit, das weiß ich aus eigener Erfahrung und erlebe es nochmals aus einer anderen Perspektive bei der Arbeit“. Dass die Kinderhospizarbeit in ihrer heutigen Form ohne die Ehrenamtlichen schlicht unmöglich sei, konstatiert auch BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: „Genau wie seine Mitgliedseinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf Unterstützer angewiesen. Ehrenamtliche Unterstützer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job. Auch bei fragoskar.de, dem Hilfeportal des BVKH, engagieren sich zahlreiche Ehrenamtliche.“Das OSKAR Sorgentelefon wurde 2015 ins Leben gerufen. Mittlerweile beraten und informieren professionell geschulte Berater*innen bei frag-oskar rund um die Uhr– telefonisch, online und per Chat – zu allen Fragen, Sorgen und Ängsten mit denen Betroffene konfrontiert sind – auch in der Trauer.

Mandy Behre, die sich neben ihrem Beruf selbst auch in verschiedenen Bereichen ehrenamtlich engagiert, ist von frag-oskar begeistert: „Ich habe so eine Anlaufstelle damals vermisst. Allen die sich ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit einsetzen, sei es als Familienbegleiter*innen oder bei frag-oskar, kann ich immer nur sagen ‚Hut ab für Ihr Engagement!‘“.

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